Fueron unos días geniales, con planes enfocados por y para nuestros peques (por ejemplo, el
sábado estuvimos en Isla Mágica), pero donde también aprovechamos para avanzar como
grupo. Tuvimos la suerte de reunirnos con una representante de FEDER (Federación Española
de Enfermedades Raras), que nos explicó todas las áreas que abarca la federación, y a la vez
pudimos presentarnos y explicarle todo lo que se está moviendo alrededor de la enfermedad
Syngap1 (como por ejemplo el primer ‘Syngap1 Awareness Day‘ que tuvo lugar el 21/06).

Fue la primera vez que nos reunimos las familias, por aquel entonces solo éramos 5 y había
pasado muy poco tiempo desde el diagnóstico de nuestros peques.
La conexión entre todos nosotros fue muy grande desde el principio. No hizo falta casi ni
hablar, ya nos sentíamos super cercanos. Enseguida compartimos nuestras sensaciones,
nuestros sentimientos y experiencias, intentando ayudarnos los unos a los otros. El hecho de
que las edades de nuestros hijos oscilasen entre los 2 años y medio y los 11 años hizo que
pudiésemos hacer aportaciones desde distintos prismas.
El sábado pasamos el día en Faunia, donde los peques (y los no tan peques) disfrutaron de lo
lindo con los animales. Hicimos actividades en grupo, vimos de cerca y tocamos algunos de los
animales (lo que para los niños fue algo emocionante), comimos juntos… fue un día redondo.
El domingo llevamos a nuestros hijos a montar en poni en la finca Venta La Rubia, un tranquilo
paseo de una hora. Una actividad que fue la primera vez para muchos de ellos, ¡toda una
experiencia! Y para terminar, algunas de las familias pudimos quedarnos a comer todos juntos.