ASOCIACIÓN
SYNGAP1 ESPAÑA
Un poco de historia
Asociación SYNGAP1 España
Esta asociación ha nacido en el año 2019 con la intención de ofrecer información y orientación a las familias con algún hijo/a diagnosticado con Syngap1.
Somos un grupo de familias con vocación de ayudar, que ha pasado o está pasando por el mismo camino que tú, y que quiere compartir sus experiencias y apoyar en todo lo posible al resto de familias afectadas.
Nuestros
Objetivos
Según está contemplado en nuestros estatutos, nuestros principales objetivos son:
- Agrupar a las familias afectadas por la enfermedad SYNGAP1 en España
- Dar visibilidad a la enfermedad
- Recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad y encontrar posibles tratamientos
- Promover servicios y recursos de todo tipo (sociosanitarios, educativos, lúdicos…) que permitan mejorar la calidad de vida y las capacidades físicas, cognitivas y relacionales de los afectados por Syngap1
- Organizar actividades lúdicas para los afectados y facilitar el respiro familiar
- Promover servicios de apoyo y respiro para las familias
- Proporcionar información y formación sobre este trastorno a los familiares, cuidadores y profesionales que intervienen directamente con las personas afectadas.
- Velar por el derecho a una plena inclusión social de las personas afectadas.
Vuestros
Beneficios
Por tanto, ser socio permitirá beneficiarse de las actividades que se vayan organizando:
- Organizar reuniones con las familias para compartir experiencias y mejores prácticas
- En la medida de lo posible, sufragar parte de los gastos de dichas reuniones
- Organizar cursos, talleres y conferencias para difundir las necesidades de los afectados entre las comunidades científicas y profesionales de España y promover el conocimiento y la investigación sobre este trastorno
- Organizar eventos públicos para difundir y recaudar fondos para la investigación
- Establecer contactos con otras asociaciones afines del resto del mundo
Nuestros
Documentos importantes
También puedes descargarte documentos: